世界癲癇日即將來臨。在我國，癲癇這一疾病關乎著近千萬患者及其家庭的悲歡，而防治的主戰(zhàn)場長期以來都集中在廣闊的農村地區(qū)。記者近期采訪發(fā)現(xiàn)，我國基層癲癇防治的道路日漸寬闊。然而，業(yè)內人士也認為，基層癲癇防治還面臨一線專業(yè)力量匱乏、區(qū)域發(fā)展不平衡等挑戰(zhàn)。消除對癲癇的忽視與歧視，照亮每一位身處困境的癲癇患者前行的路，仍然任重而道遠。
認識“心靈的驚雷”
癲癇是一種由大腦神經元突發(fā)性異常放電導致的慢性腦部疾病。其臨床表現(xiàn)復雜多樣，從短暫的意識喪失、愣神到肢體抽搐，嚴重者可出現(xiàn)反復發(fā)作。世界衛(wèi)生組織將其列為重點防治的五大神經精神疾病之一。
“在我國，癲癇的患病率約為7‰，以此估算，患者總數(shù)近1000萬人，其中大部分生活在農村地區(qū)?！敝袊拱d癇協(xié)會副會長、吉林大學第一醫(yī)院林衛(wèi)紅教授介紹。
長期以來，癲癇被蒙上層層迷霧。民間誤解與歧視深重，常將其與“中邪”“遺傳”甚至“精神錯亂”等錯誤關聯(lián)，導致患者及其家庭承受著巨大的病恥感與社會壓力。
面對這一嚴峻挑戰(zhàn)，一張由國家主導、協(xié)會推動、扎根基層的癲癇防治網(wǎng)絡，在20余年前悄然鋪開。記者了解到，于2005年啟動的“中國農村地區(qū)癲癇防治管理項目”，證明了在農村地區(qū)開展大規(guī)模、規(guī)范化癲癇防治的可行性。
在國家衛(wèi)生健康委員會的領導與中央財政轉移地方支付資金的支持下，“中國農村地區(qū)癲癇防治管理項目”以北京市神經外科研究所和中國抗癲癇協(xié)會相關專家為骨干，構建了“國家-省-市-縣-鄉(xiāng)”四位一體的癲癇防治網(wǎng)絡。其核心模式是：培訓鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)生，使用經典、價廉、有效的抗癲癇藥物為符合條件的患者提供免費治療與長期隨訪管理。
安徽省抗癲癇協(xié)會會長、中國科學技術大學附屬第一醫(yī)院錢若兵教授介紹，截至2024年，安徽省已有4199例農村癲癇患者被納入規(guī)范管理，其中77.26%的患者實現(xiàn)顯效或完全無發(fā)作，遠超“發(fā)作減少60%以上”的預設目標。這意味著，超過3200名患者的生活被徹底改變，他們中的大多數(shù)人得以回歸正常的工作與生活，家庭重拾希望。
“管”起來還要“治”得好。為解決基層診療能力薄弱的核心痛點，近年來，中國抗癲癇協(xié)會強力推動“癲癇中心”建設向基層延伸。這背后，是協(xié)會通過專科聯(lián)盟、定期培訓、線上答疑等多種形式，將知識和技術源源不斷地輸送給鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院的醫(yī)生，助他們成長為癲癇防治網(wǎng)底最堅實的“守門人”。
截至2024年，這一覆蓋全國328個縣、惠及超1.6億農村人口的項目，取得了矚目的成效?！巴ㄟ^系統(tǒng)的組織、適宜的技術和持續(xù)的投入證明，世界衛(wèi)生組織提出的‘讓90%患者知曉癲癇可治、80%藥物可及、70%經治療發(fā)作可控’的全球目標，在中國廣袤的農村是可以實現(xiàn)的?！敝袊拱d癇協(xié)會相關負責人說。
基層防治仍存三大挑戰(zhàn)
業(yè)內人士認為，基層癲癇防治的“最后一公里”乃至“最初一公里”，依然面臨挑戰(zhàn)。國家項目雖成果顯著，但尚未能覆蓋所有農村地區(qū)，區(qū)域發(fā)展不平衡問題凸顯。
一是診斷的“最初一公里”與藥物的“孤島”并存。部分專家認為，在許多偏遠鄉(xiāng)鎮(zhèn)，專業(yè)的神經科醫(yī)生是“稀缺資源”，腦電圖等關鍵診斷設備更是空白?；颊咄荒艿玫健耙伤瓢d癇”的模糊判斷，無法進行精確分型，導致治療缺乏針對性，甚至出現(xiàn)誤診。
二是根深蒂固的“心魔”仍存。林衛(wèi)紅等專家坦言，比疾病本身更難祛除的，是社會的偏見與自我的囚籠。“得了癲癇丟人”“影響結婚生子”“癲癇就是精神病”等錯誤觀念，在部分農村地區(qū)依然頑固。一些家庭因此將患者“藏”在家中，諱疾忌醫(yī)。這種深刻的病恥感，不僅使患者錯失早期治療良機，更引發(fā)焦慮、抑郁等嚴重的心理問題，形成“疾病-歧視-心理創(chuàng)傷-社會隔離”的惡性循環(huán)，成為阻礙患者回歸社會的無形枷鎖。
三是一線專業(yè)團隊的缺失。多位專家認為，我國農村癲癇防治呈現(xiàn)明顯的“洼地效應”，東部沿海與經濟較發(fā)達地區(qū)的防治網(wǎng)絡相對完善，而中西部、偏遠山區(qū)則較為薄弱。更重要的是，現(xiàn)代癲癇診療強調多學科協(xié)作，需要神經內科、神經外科、兒科、影像學、心理學、藥學等多專業(yè)團隊共同為復雜病例制定方案，這樣的專業(yè)團隊在基層醫(yī)院相對匱乏。
深化分級診療體系建設
面對多重挑戰(zhàn)，多位專家呼吁，深化三級癲癇中心分級診療體系建設，加快健全癲癇防治支持系統(tǒng)。
近年來，從國家衛(wèi)健委、中國抗癲癇協(xié)會到地方實踐，一系列富有前瞻性的探索正在鋪開。中國抗癲癇協(xié)會相關負責人介紹，自2019年起，中國抗癲癇協(xié)會主導建立癲癇中心分級管理和評價體系，目前已評審通過578家各級癲癇中心。這是破解基層困境的關鍵樞紐，未來的方向是強化其輻射與帶動功能。
四川省抗癲癇協(xié)會會長、四川大學華西醫(yī)院劉凌教授表示，以農村癲癇防治管理項目為代表的國家行動，是解決癲癇治療可及性的基本保障；而基于三級癲癇中心建立緊密的轉診綠色通道和遠程協(xié)作網(wǎng)絡，確?；颊吣茉隗w系內有序流動，得到與病情匹配的診療，是進一步提高癲癇患者診療質量的關鍵策略。
數(shù)字化是打破地域壁壘的有力工具。部分專家也呼吁，全力發(fā)展“互聯(lián)網(wǎng)+癲癇醫(yī)療健康”，推廣以三級中心為樞紐的遠程會診平臺，讓基層醫(yī)生能實時上傳腦電圖，獲得專家遠程判讀；讓復雜病例無需長途跋涉即可得到多學科專家的“云端會診”。
戰(zhàn)勝疾病，還要戰(zhàn)勝恐懼和偏見，實施精準宣教與全方位社會心理支持。
林衛(wèi)紅等專家建議，從泛泛的知識普及，轉向更具感染力的同伴教育。例如，可以邀請康復良好的患者擔任“抗癲榜樣”，用親身經歷向社會證明“癲癇可治，生命可期”；在癲癇防治項目中，還應嘗試引入專業(yè)社工和心理咨詢師，為患者及家庭提供心理疏導、家庭關系調適、社會資源鏈接等服務，幫助他們卸下心理重擔、重建社會連接。
